Les syndromes hyperéosinophiliques (SHE) sont un groupe de maladies rares définies par la présence d’une hyperéosinophilie (HE) > 1500/mm3 et d’un retentissement d’organe (quel qu’il soit) en lien avec la toxicité des éosinophiles.
Les symptômes liés au SHE peuvent être très variés et sont souvent peu spécifiques. Les organes les plus fréquemment touchés sont la peau, l’appareil respiratoire et le tube digestif, alors que les atteintes les plus sévères sont liés à la toxicité cardiovasculaire des éosinophiles (myocardite, thrombose veineuse ou artérielle, accidents vasculaires cérébraux). Il s’agit de maladies « mono-organe » (ex : gastroentérite à éosinophiles, pneumonies chroniques à éosinophiles …) ou de tableau « systémiques ».
En France, on estime qu’entre 3.000 et 5.000 personnes sont atteintes de SHE, dont une partie est malheureusement souvent confrontée à une errance diagnostique et/ou thérapeutique.
L’Hôpital Foch, centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques
Labellisé depuis 2017 au sein de la filière MaRIH (Maladies Rares ImmunoHématologiques) en tant que Centre de Référence Maladies Rares des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO), il coordonne un réseau national de soins et de recherche sous la direction du Pr Jean-Emmanuel Kahn et du Dr Matthieu Groh.
L’Hôpital Foch, partenaire des médecins de ville dans la prise en charge des patients présentant une hyperéosinophilie ou une maladie à éosinophiles
Parce que l’exploration d’une HE et la prise en charge des patients présentant une maladie à éosinophiles est souvent complexe, le service de Médecine Interne de l’hôpital Foch met à votre disposition son expertise à plusieurs niveaux :
- Demande de consultation (ex : exploration d’une hyperéosinophilie ; prise en charge d’un patient présentant une maladie à éosinophiles…) : adresser un courrier de demande par fax au secrétariat de médecine interne (fax : 01 46 25 26 20)
- Demande d’avis urgent : par mail à l’adresse suivante avis.cereo@gmail.com
L’éducation thérapeutique, un outil indispensable pour mieux accompagner les patients
En parallèle de la prise en charge médicale, le service de Médecine Interne de l’Hôpital Foch a également mis en place depuis 2023 un programme complet d’éducation thérapeutique (ETP) animé par une équipe multidisciplinaire de personnel médical et paramédical, destiné aux patients suivis pour une maladie à éosinophiles. Ce programme « à la carte » constitué d’ateliers généralistes et spécifiques d’organe vise à renforcer les connaissances des patients sur tous les aspects ayant trait à leur pathologie et à leur traitement, dans le but de consolider leurs compétences et d’améliorer leur qualité de vie. Initialement réalisés en présentiel à l’hôpital Foch, ce programme va déployer en 2024 sous format « e‑ETP ».
Si l’un de vos patients est intéressé par ce programme, vous pouvez contacter l’équipe ETP du CEREO par téléphone au 01 46 25 35 76 ou par mail sur etp-cereo@hopital-foch.com.
Une coopération entre l’Hôpital et la ville
Parce qu’il est essentiel de travailler de concert entre l’Hôpital et la ville, vous recevrez des comptes-rendus à chaque étape du parcours médical et/ou d’ETP afin de permettre un accompagnement médical optimal de votre patient.
Pour plus d’information, demander un avis médical ou inscrire un patient au programme d’ETP, n’hésitez pas à consulter le site du CEREO : www.cereo.fr
Pour en savoir plus sur ces pathologies, consultez la page dédiée à l’article de la “Revue du Praticien” en cliquant ici
