L’Hôpital Foch est un hôpital univer­si­taire avec une voca­tion de recherche et d’enseignement.

A l’occasion de votre prise en charge médi­cale au sein de l’hôpital Foch, des échan­tillons biolo­giques (sang, urines, selles, biop­sies, etc…) et des données person­nelles, incluant des données des programmes de télé­mé­de­cine et de télé­sur­veillance, vous concer­nant sont recueillies comme votre taille, votre poids, votre fréquence cardiaque, votre tension, vos bilans biolo­giques, vos examens d’imagerie (scanner, IRM, écho­gra­phie, radio­gra­phie, etc), vos trai­te­ments, ou encore les signes et les symp­tômes que vous présentez.

Vos données et échan­tillons sont réuti­li­sées à des fins de recherche sauf oppo­si­tion de votre part.

Leur analyse s’effectue de façon confi­den­tielle par codage sans mention de vos nom et prénom, avec celles d’autres patients permet­tant aux équipes médi­cales de réaliser des recherches sur données. Ces recherches permettent d’améliorer la prise en charge des patients (permet­tant de véri­fier par exemple, l’utilité d’un trai­te­ment, d’un examen ou d’une tech­nique chirur­gi­cale par des analyses statis­tiques) et de déve­lopper des actions de préven­tion.

Pour faci­liter la réali­sa­tion des études sur données, l’hôpital Foch s’est doté d’un Entrepôt de Données de Santé qui aide à trouver les infor­ma­tions néces­saires pour répondre aux ques­tions de recherche posées.

Quels sont les chercheurs qui peuvent être amenés à travailler sur vos données personnelles ?

Les recherches sont assu­rées par les équipes médi­cales de l’hôpital Foch, sous la respon­sa­bi­lité du chef du service où vous êtes pris en charge, seules ou en parte­na­riats avec des labo­ra­toires de recherche des secteurs public ou privé, en France ou à l’étranger.

Quels sont les risques et bénéfices prévisibles ?

Il n’y a pas de béné­fice personnel direc­te­ment attendu, les résul­tats mis en évidence pour­ront peut-être béné­fi­cier à plus long terme à de futurs patients.

La confi­den­tia­lité de vos données et des analyses de vos échan­tillons biolo­giques est assuré notam­ment par des méthodes de codage sans mention du nom et du prénom, et votre médecin et les équipes de recherche de l’hôpital Foch respectent toutes les dispo­si­tions légales et les bonnes pratiques en vigueur en la matière, confor­mé­ment au règle­ment euro­péen de protec­tion des données (RGPD).

Quelle est la sécurité mise en œuvre ?

Les données, incluant les analyses de vos échan­tillons biolo­giques, seront recueillies ou trans­fé­rées dans des bases de données spéci­fiques de chaque maladie : chaque base de données est déclarée ou auto­risée auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).

Les bases de données sont surveillées par la direc­tion infor­ma­tique et par la direc­tion de la recherche clinique de l’hôpital Foch qui s’assurent à la fois de la sécu­rité infor­ma­tique et de la sécu­rité juri­dique des données.

Ces données, incluant les analyses de vos échan­tillons biolo­giques et les données des programmes de télé­sur­veillance et de télé­mé­de­cine, ne pour­ront être utili­sées par des équipes de recherche qu’une fois rendues confi­den­tielles par codage, c’est-à-dire en reti­rant vos noms, prénoms et date de nais­sance complète.

Que deviennent les résultats des recherches réalisées à partir de vos échantillons biologiques et données personnelles codées ?

Les résul­tats de ces recherches peuvent faire l’objet de mémoires, de thèses de méde­cine, de publi­ca­tions dans des revues scien­ti­fiques ou en congrès. Les connais­sances acquises peuvent donner lieu à des dépôts de brevet et/ou au déve­lop­pe­ment de produits ou de maté­riels. Votre nom ne sera jamais cité à ces occa­sions.

Quels sont les droits des patients participants aux études sur données?

En appli­ca­tion de la loi du 6 janvier 1978 modi­fiée et du RGPD n°2016/679 du Parlement euro­péen et du Conseil du 27 avril 2016, vous béné­fi­ciez de droits :

  • d’accès à vos données,
  • de recti­fi­ca­tion des données si elles sont inexactes,
  • de limi­ta­tion du trai­te­ment de vos données dans certains cas confor­mé­ment au droit en vigueur
  • d’opposition au trai­te­ment de vos données à tout moment pour des raisons tenant à votre situa­tion parti­cu­lière,
  • à l’effacement de vos données pour des motifs légi­times. Certaines données collec­tées pour­raient ne pas être effa­çables afin de ne pas compro­mettre la réali­sa­tion des objec­tifs de recherche.

Si vous souhaitez exercer ces droits, ou poser une ques­tion rela­tive à vos données à carac­tère personnel, veuillez-vous adresser direc­te­ment auprès du profes­sionnel inter­ve­nant dans la recherche, le cas échéant, au Délégué à la protec­tion des données dont l’adresse est la suivante : dpo@hopital-foch.com ou à Délégué à la protec­tion des données de l’Hôpital Foch – Hôpital Foch – 40, rue Worth BP 36 — 92151 Suresnes.

Si vous décidez de vous opposer, cette déci­sion serait sans consé­quence sur les rela­tions que vous avez avec l’équipe soignante et sur votre prise en charge. Dans ce cas, vos données et vos échan­tillons biolo­giques seront conser­vées dans le seul cadre de votre prise en charge médi­cale.

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