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Je me renseigne sur l’Éducation Thérapeutique du Patient

Mieux vivre avec mon Endométriose

Le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) « initial » s’adresse à vous, femmes atteintes d’endométriose, une maladie chronique encore insuffisamment connue, souvent diagnostiquée tardivement et pouvant fortement impacter votre qualité de vie.

Il a pour objectif d’aider les patientes à mieux comprendre votre maladie, les traitements associés, la gestion de la douleur et les liens avec la reproduction, tout en favorisant les échanges dans un cadre bienveillant.

Les ateliers sont animés par des professionnels experts de l’endométriose du service de gynécologie-obstétrique et de médecine de la reproduction du professeur Jean Marc Ayoubi sur l’Hôpital Foch, centre coordonnateur de la filière Endo IDF Centre Ouest. Ce programme bénéficie également de l’intervention de patientes expertes des associations EndoMind et BAMP.

Informations et inscription

Ce programme d’ETP est ouvert à toute patiente atteinte d’endométriose avec un diagnostic posé.

Pour s’y inscrire ou demander un renseignement, vous pouvez contacter le secrétariat du Centre de la douleur de l’Hôpital Foch, au 01 46 25 27 99 ou envoyer un mail à l’adresse suivante centre-douleurgyneco@hopital-foch.com, ou encore contacter la coordinatrice du programme au 01 46 25 11 60 ou lui envoyer un mail à l’adresse suivante e.levy@hopital-foch.com.

Durée et modalités du programme

Les ateliers se déroulent sur deux journées consécutives, réparties en 9 ateliers (le lundi de 12h à 18h, puis le mardi de 9h à 17h), à raison d’une session par trimestre, à l’Hôpital Foch.

Programme

Les objectifs du programme sont :
• Apporter les connaissances (Comprendre votre maladie, Connaitre les traitements associés, Comprendre et se préparer à la chirurgie) et les outils nécessaires sur la pathologie
• Comment mieux la vivre au quotidien (Apprendre à vivre avec l’endométriose, Apprendre à gérer la douleur)
• Appréhender les liens entre l’endométriose et la reproduction
• Disposer d’un espace d’échange autour de la pathologie

Les ateliers proposés :
Atelier 1 : Mon endométriose, une prise en charge globale
Séance collective de 2h
  • Compétences d’acquisition visées : L’atelier « Mon endométriose, une prise en charge globale » vous offre un espace privilégié pour mieux comprendre votre maladie. Ces rencontres permettent de:
Atelier 2 : Comprendre ma douleur chronique
Séance collective de 2h
  • Si les lésions d’endométriose sont sources de douleurs menstruelles, la douleur chronique ressentie par certaines patientes ne résulte pas uniquement de ces lésions. Des mécanismes dits de « sensibilisation » contribuent à l’installation de douleurs chroniques qui peuvent être très invalidantes. De nombreux facteurs sont impliqués dans la chronicisation : tensions musculaires provoquées par les douleurs, état émotionnel, environnement social (famille, couple, profession), traumatismes physiques, psychiques ou sexuels, hygiène de vie. Tous ces facteurs sont autant de cibles thérapeutiques. Il est important de vous les faire identifier afin qu’elles participent de façon active et autonome à votre traitement.
Atelier 3 : Gérer ma douleur chronique
Séance collective de 2h
  • Gérer une douleur chronique c’est tout d’abord mieux la comprendre, déterminer les facteurs qui l’aggravent et augmentent son ressenti. Le stress, l’anxiété, la focalisation sur ses douleurs, une mauvaise qualité du sommeil sont fréquemment en cause. L’apprentissage, et la pratique régulière de la cohérence cardiaque, de l’autohypnose, permettent de jouer sur ces facteurs. Mieux gérer la douleur c’est aussi connaitre les facteurs qui permettent de la soulager, ou de la faire passer au second plan, c’est le rôle des auto massages, de l’utilisation des TENS ou du recours ponctuel à des médicaments. Participer de façon active à son traitement c’est connaitre et utiliser les outils nécessaires à sa propre prise en charge.
Atelier 4 : Fertilité
Séance collective de 2h
  • Cet atelier a pour but d’échanger autour de l’infertilité et de l’endométriose. Les mécanismes de l’infertilité et la place de la préservation seront discutés. D’un point de vue pratique, le déroulement des différentes étapes de la FIV et notamment les traitements à domicile que vous devrez gérer seront abordés (stylo de FSH…)
    En parallèle, cet atelier vise à renforcer la communication avec votre entourage ou partenaire, afin de mieux partager les défis et les étapes du processus. Cet atelier permet ainsi d’acquérir des compétences pratiques et émotionnelles essentielles pour une meilleure gestion de la fertilité.
Atelier 5 : Ma sexualité, si on en parlait !
Séance collective de 2h
  • Cet atelier a pour objectif d’ouvrir un espace d’échange autour des problématiques sexuelles rencontrées par les femmes qui souffrent d’endométriose. L’atelier reprendra les bases du fonctionnement sexuel : désir, plaisir, excitation, orgasme… L’atelier vise à les décomplexer et à transmettre l’espoir d’une amélioration possible de leur vécu sexuel loin des normes, des injonctions de performance afin que chacune, en fonction de qui elle est puisse trouver la sexualité qui lui ressemble. L’atelier vous amènera à concevoir la sexualité comme une activité qui ne se limite pas à la pénétration, à adapter leurs pratiques et vous amènera à vous pencher sur ce que la sexualité peut vous apporter égoïstement.
Atelier 6 : Mon alimentation
Séance collective de 2h
  • Cet atelier sur la nutrition et l’endométriose explore l’impact du régime méditerranéen et son adaptation à vos besoins spécifiques. L’objectif est d’apprendre à ajuster son alimentation en favorisant certains aliments bénéfiques et en limitant ceux qui aggravent les symptômes. Une attention particulière sera portée au rôle du microbiote intestinal dans la gestion de l’inflammation et du bien-être global. Vous repartirez avec des outils pour mieux équilibrer votre alimentation et soulager vos symptômes, notamment la douleur.
Atelier 7 : Ma vie sociale
Séance collective de 2h
  • Cet atelier vous est dédié, afin de vous informer et de vous accompagner dans la gestion des démarches administratives et sociales liées à la maladie. Nous aborderons notamment l’Affection Longue Durée (ALD) et la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), en expliquant comment monter et suivre ses dossiers administratifs. L’atelier proposera également des conseils pratiques pour concilier vie professionnelle et vie personnelle tout en gérant les contraintes de la maladie.
Atelier 8 : Rester en Mouvement
Séance collective de 2h
  • L’endométriose par ses conséquences parfois inflammatoires, neuropathiques, adhérentielles, et musculaires, entrainent des douleurs qui souvent peuvent créer une peur de se mouvoir, ou encore empêcher de pratiquer une activité physique.
    Le mouvement par le yoga permet de mieux gérer la douleur, grâce à la respiration consciente et la relaxation, son action sur le stress et l’anxiété, et permet d’anticiper et mieux contrôler les crises. Des exercices de yoga combinant étirements, renforcement et relaxation, peuvent donc soulager l’endométriose et les règles par une meilleur gestion des tensions musculaires et adhérences du corps. Ainsi le yoga se révèle être un allié efficace contribuant à une meilleure qualité de vie.
    Le toucher massage consiste en une intention bienveillante qui prend forme grâce au toucher et geste sur tout ou une partie du corps, ayant pour but de détendre, relaxer, rassurer, communiquer ou simplement procurer du bien-être. Le massage doux ou plus ferme permet de reprendre confiance dans le mouvement de son corps et apaiser les contractions liées aux symptômes de l’endométriose dont la douleur.
Atelier 9 : Rester positive avec mon endométriose
Séance collective de 2h
  • Cet atelier de fin de session a pour objectif d’aider chaque patiente à activer les leviers de motivation et à savoir prendre les bonnes décisions pour accroitre son niveau de bien être au quotidien. En s’appuyant sur les recherches en Neuroscience & Psychologie positive chacune va pouvoir s’approprier de nouveaux outils pour gérer ses émotions, gérer son stress, identifier et déconstruire ses freins et croyances limitantes et ainsi pouvoir réaliser ses rêves pas à pas. Un atelier d’échange, 100% positif et motivant pour apprendre à construire son présent et son futur avec fierté, sérénité et confiance en soi quel que soit le niveau de sa maladie !